Síndrome de Down

De onde vem esse nome “Síndrome de Down”?

John Langdon Down, em 1886, em Londres, descreveu a síndrome de Down (SD) como uma doença. Como pediatra que trabalhava com crianças com comprometimento intelectual, ele observou características externas de algumas dessas crianças (estatura mais baixa, cabelos finos, dificuldade na fala, rosto mais redondo, pálpebras oblíquas etc), comparando este grupo à etnia mongólica e chamando-o de idiotia mongolóide. Ele então descreveu a síndrome de Down como um conjunto de sinais e sintomas que cursa com atraso de desenvolvimento neuropsicomotor e algumas características fenotípicas especiais. Daí a origem da denominação: “síndrome” significa um conjunto de sinais e sintomas e “Down”, o nome do médico e pesquisador que o descreveu.

Nas perspectivas atuais, Síndrome de Down não é uma doença. É uma condição humana geneticamente determinada pela presença de um cromossomo a mais na célula, o cromossomo 21. Esse cromossomo a mais não determina quem a pessoa é e sim algumas características de saúde e de desenvolvimento. Doenças são as alterações que podem vir associadas à Síndrome de Down, como por exemplo a cardiopatia congênita.

A SD é a cromossomopatia mais comum e a principal causa de comprometimento intelectual entre os seres humanos.

Dependendo da época e do lugar, a criança com SD já foi vista como anjo e maldição. Nem anjos nem maldições! Crianças com Síndrome de Down são simplesmente crianças. Muitas vezes, na angústia de prover o melhor, pais e profissionais de saúde subtraem um tempo importante da infância dessas crianças com excesso de atividades e terapias. Assim como as crianças comuns, elas precisam brincar livremente, ter suas próprias experiências, fazer suas descobertas, não sendo tolhidas por cuidados excessivos. Da mesma forma, é necessário estabelecer limites e regras de educação. É preciso enxergar a criança à frente da síndrome e não a síndrome à frente da criança.

Adultos com Síndrome de Down não são crianças grandes. São pessoas com atraso de desenvolvimento e comprometimento intelectual que precisam de ajuda para se desenvolverem em cada um dos seus ciclos vitais. Muitas vezes, quem não permite que esse desenvolvimento ocorra plenamente são os próprios pais ou profissionais que impedem, por exemplo, que o jovem ingresse no mercado de trabalho. A conquista da autonomia não depende apenas da pessoa com Síndrome de Down, mas também do que é permitido, apoiado e estimulado pela família e terapeutas. A primeira inclusão está dentro da família. Pessoas com Síndrome de Down têm os mesmos ciclos vitais: frequentam escola, tornam-se jovens adultos, trabalham, namoram, casam e é um direito delas cumprirem essas etapas.

Não existe culpa. Não é responsabilidade da mãe que a criança tenha nascido com Síndrome de Down. A trissomia do 21 é um acidente genético. Ocorre em todas as idades, todas as etnias, independentemente do nível sócio-econômico. O cromossomo a mais pode vir tanto da mãe quanto do pai, sendo mais comum (95%) a origem materna. E, embora haja uma chance maior de filhos com Síndrome de Down entre as mães com idade avançada, a maioria das pessoas com Síndrome de Down são filhas de mães com menos de 35 anos, considerando-se a população total.

Embora compartilhem de algumas características comuns, cada criança com Síndrome de Down é única e diferente das outras, assim como as crianças comuns. Cada uma delas tem sua personalidade, seus talentos, dificuldades e preferências.

As diferenças entre as pessoas com Síndrome de Down decorrem de aspectos genéticos individuais, intercorrências clinicas, nutrição, estimulação, experiência educacional, contexto familiar e social e do meio ambiente em que estão inseridas.

Há um consenso da comunidade científica de que não se deve atribuir graus à Síndrome de Down, não havendo “pouco Down” e “muito Down” ou “Síndrome de Down leve” e “Síndrome de Down grave”. Existem pessoas com Síndrome de Down de baixo, moderado e alto desempenho ou ainda com desenvolvimento intelectual melhor ou pior, com mais ou menos dificuldade na fala e no aprendizado. Há diferenças de desenvolvimento, mas Síndrome de Down é Síndrome de Down.

A palavra portadora não deve ser utilizada, visto que a trissomia do 21 não é algo que se pode carregar ou retirar como uma mochila que portamos nas costas, por exemplo. A Síndrome de Down é uma característica inerente à pessoa e nada vai mudar isso. Portanto, devemos dizer “pessoas com Síndrome de Down” e não “portadores de Síndrome de Down”.

Bons profissionais (psicólogos, terapeutas ocupacionais, médicos, psicopedagogos, fisioterapeutas etc) podem auxiliar muito no desenvolvimento da criança com Síndrome de Down, mas o resultado não depende só deles. Não são poucas horas semanais nas terapias que farão a maior diferença e sim todo o restante do tempo em que a criança permanece junto a sua família. A responsabilidade pelo desenvolvimento da criança não deve ser terceirizada aos profissionais e sim compartilhada entre eles e os pais.

Uma família acolhedora, que segue as orientações dos terapeutas, estimula a criança continuamente e apoia o seu aprendizado faz toda a diferença. Muitas vezes, a busca dos pais pelo melhor para seu filho leva a um desgaste enorme, gera um excesso de terapias e extingue todos os seus recursos, não só financeiros, mas emocionais, de tempo e investimento pessoal. Esses recursos são limitados e devem ser utilizados de maneira inteligente e eficiente.

Atualmente, muitas normativas internacionais e nacionais, como o Relatório Mundial Sobre a Deficiência, a Cartilha da Inclusão Escolar e iniciativas da OMS e da Unicef, valorizam a inclusão e colocam a educação para todos como a lógica do século XXI. A inclusão da criança com Síndrome de Down em escolas regulares é uma realidade no mundo inteiro, mas ainda estamos num processo longo de mudanças de perspectiva, de formação dos professores e de mudanças sociais das famílias que colocam seus filhos na escola.

Ter uma criança com deficiência na sala de aula ajuda não só a esta criança, mas também as outras que aprendem a ser menos competitivas e mais colaborativas, lidar melhor com seus limites, respeitar as diversidades e esperar o tempo dos outros.

Ainda hoje, há relatos de mães que receberam a notícia de que seu filho tinha SD de uma maneira muito infeliz com uma afirmação de um prognóstico de que a criança não iria andar, não iria falar e mais muitos “nãos”. Não há como prevermos até onde vai o desenvolvimento de uma pessoa. As possibilidades são infinitas. Com apoio, as pessoas com Síndrome de Down andam, falam e fazem muito mais. É verdade que há pessoas com maior comprometimento, que não conseguem ser alfabetizadas ou alcançar sua autonomia. Porém, há inúmeros casos de pessoas que chegam à faculdade, têm bastante autonomia e realizam seus projetos de vida, tendo uma vida muito plena e satisfatória.

Nesse sentido, especialistas concordam que, mesmo sem total previsão dos resultados terapêuticos, investimentos em saúde, programas educacionais e inclusão social resultam em melhor qualidade de vida e autonomia para pessoas com Síndrome de Down; e que quanto mais cedo estes investimentos ocorrerem melhor será o resultado alcançado.

Esses termos são arcaicos e preconceituosos e não devem ser utilizados de forma alguma. Da mesma forma, não devemos denominar a criança com Síndrome de Down de criança especial ou com necessidades especiais, visto que todos nós somos especiais e todos podemos ter alguma necessidade especial, como uso de óculos ou um meio acessório de locomoção, por exemplo.

Referir-se de forma adequada a pessoas com Síndrome de Down é fundamental para enfrentar preconceitos e estereótipos e promover a igualdade.